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癌症生存者的经历
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     我叫徐国, 1951年出生于上海。是1968届的上海市闵行中学一班的毕业生。1969年5月24日,上山下乡,前往黑龙江省甘南县生产建设兵团56团砖瓦厂(曾经干过砖瓦制坯工,种菜技术员,砖瓦出窑工,森林伐木工)。直至1978年9月回到上海。按照国家政策,只能在闵行区街道修建队工作。(一日0.7元的工资)后来被归入上海市住宅公司闵行区分公司(曾经做过建筑普工,钢筋工,水电工,公司劳动定额员,公司钢筋翻样预算员,公司水电工预决算,公司土建预决算员,公司统计主管,公司计划主管,公司工会主席,建筑材料销售分部经理。等等)。1997年下岗。(下岗工资是318元)。
     本人在闵行区江川路301弄12支弄8号开了一个点心、饮食、老年棋牌室的商店。由于过度疲劳,1999年开始曾经先后便血4次,2000年9月23日因便血和呕血被送进上海市第五人民医院急诊室(失血高达5000余cc)。同年10月12日,医院的外科主任张建平为我实施了手术,在切除胃肿瘤(9*9*8cm)的同时,胃也被切除了4/5,术后的病理诊断结果为:胃间质肉瘤。
     手术过后,外科主任张建平告诉家属:我只有6个月的生存时间。并且告诉我得的是癌症!一个晴天霹雳的打击:“我完了!我没有用了!我活不长了!”在回答家属的第一句话是:“你不要告诉我的兄弟姐妹。也不要告诉你的全家。”“我就是死了,也不需要他们可怜我。”外科医生欲为与我进行化疗,被我拒绝。自己要求前往肿瘤科化疗。我进行过一次化疗后,马上感觉到全身说不出的难受。走楼梯的时候,每上一层楼就觉得:气喘,头晕,抬脚无力,每到一层,扶着把手休息一下。感觉特别的疲劳。
     应该到大医院进行治疗。于是我去了上海肿瘤医院。第一次看了专家门诊,告诉我,“化疗对我不敏感”。第二次又看双专家门诊,一个专家告诉我,“化疗对我不敏感”。另一个专家告诉我,“已经是晚期了,医生说需要化疗就化疗吧”。我毅然决定不再化疗。后来仔细地分析,发现这一次的化疗药物,针对我的疾病有效率是0。幸亏我终止了化疗,巩固了体内的免疫力。否则,我是活不到今天的!
     同年在上海群力药店的茅医师和龙华医院徐振业医师(都是中药名医,高级专家)的指导下进行中草药的辅助治疗。
     同年11月,在我的表哥指导下,参加了上海市癌症康复俱乐部。
     同年11月,我参加了美国一个“诺力果汁”的中国上市会(参加对象是全国各地的中高医师)。在会上,得到了一个重要的信息:“复发转移的肿瘤的规律”,肿瘤就像一颗(茄子,辣椒,西红柿)的庄稼,你如果把它的第一批果子(1个)摘了,第二批果子就会长出2个,长得更快更大,成熟时间得更早。如果你把第二批果子摘了,第三批果子,会更多,而且生长速度明显还要加快....
     在2001年9月的一次例行检查中,医生发现了我的肝脏处有一枚转移灶(8*9*9mm)。
     10月又发现第二枚转移灶(11*7mm)。我异常焦急,看遍了上海所有的大医院,都找不到好的诊断结果和治疗方法。11月的一天,在看上海中山医院的林芷英教授门诊时,她告诉我:“1、做一个病理会诊报告。2、还告诉我有一个什么SU-571药的,不知什么的“诺华”企业有这种药物”。的两个信息。接下来我马上到上海肿瘤医院,找了沈銘昌教授,做了病理再会诊,CD117阳性,确诊为胃肠道间质瘤。同时认识了侯英勇教授。并且做了她的第一号活标本。再由她进一步做了病理报告和病理分析:1、曾经有过大出血。2、恶性程度是高度恶性,肯定会转移。
     第一转移的地方是肝脏。(我并没有告诉她肝脏上有占位)3、告诉我最佳的治疗方法是:肿瘤长出来就手术。4、平均的生存时间是18个月(当时的理念)。5、并且基本确定了肝脏上的两个占位是间质瘤的转移灶。(至今,我依然是侯英勇教授的活标本)。什么都明白了。
     在回家的公交车上,我的脑海里,蓦地一下子冒出一个意念:“医院是对我没有治疗的方法和药物了!要创造奇迹,只有靠我自己!”回到家,把储藏的半个月的中草药统统仍在垃圾箱里。既然中草药不能控制我的肿瘤,就没有必要去吃那每日8条天龙,一条蜈蚣的中草药了。(价格低廉,本人有医保,只需支付全部药费的4%)。现在通过临床证明,中草药针对我的肿瘤,的确是没有效果的。然后,通过千方百计,终于在上海长海医院的血液科,找到了,SU-571的格列卫,用于慢粒白血病和很少的间质瘤的治疗。
     当时,全国只有北京一个医生和上海一个医生开处方。用于慢粒白血病和很少的间质瘤的治疗。当时就积极地收集格列卫的资料进行研究和病友之间的探讨。(现在一般的医生都是在2004年以后才知道的。)
     2002年2月的检查结果又好像兜头浇了一瓢凉水,肝脏上发现了三枚转移灶:34*27mm、10*10mm、14*16mm。这个时候,我反而冷静下来,把我所有收集的各种治疗肿瘤的,西药的,中成药的药物和另类方法资料,全部摊在地上,逐一进行分析,判断,选择。最后我决定选用海唯口服液进行治疗。
     在癌症俱乐部的义务康复工作中,曾经给需要治疗的癌症患者,推荐过海唯口服液,他们使用的效果还是可以的。
     徐根兴教授发明的海唯,“饿死肿瘤”的原理是,具有抗血管生成的靶点:VEFG, FGF。该产品以携带了人体内皮抑素的双歧杆菌为载体,定植于人体肠道和肿瘤内,通过基因信息的表达特异性抑制肿瘤血管生长,从而不断地萎缩肿瘤的毛细血管,切断肿瘤的营养供应,使肿瘤不断地缩小,直至成为休眠体。
      而且价格又不贵(与格列卫和其它的所有靶向药物相比)。尽管我在01年底就找到了神奇的特效药--格列卫,但用不起呀!一个月25500元的费用对我这个月工资只有318元的病人来说,实在太天文数字了!而且,所有的靶向药物都是“今天使用,今天有效。明天不使用,明天无效。需要长期不停地使用。
     还有一个重要的原因就是,海唯口服液没有副作用,没有抗药性。我为什么不能试试?事实证明,我的选择绝对正确!
     治疗胃肠道间质瘤的,神奇的,特效的,靶向药物——格列卫,在缩小和控制肿瘤的效果是绝对第一。但是它不仅有副作用,而且具有抗药性。
      我有一个深圳的胃间质瘤肝转移的病友-陈世庆。39岁辞世,2005年得病开始,就服用格列卫,C-KIT基因11外显子突变,2008年就产生耐药。最后,还服用了两个月的尼洛替尼。据我所知,通过C-KIT基因检测,9外显子突变的,半年左右就会产生抗药性。11外显子突变的,2-5年左右也会产生抗药性。基因不突变者和PDGFR基因突变者,为格列卫原发性耐药。
     目前,根本找不到一个从2002年2月间质瘤肝转移的患者,服用格列卫直至到今天的,生存的间质瘤患者。
     服用了海唯口服液3个月,我忽然想到,能不能使用酒精介入的方法,将肝脏上3个肿瘤打死它?以便更有利于海唯的治疗。接着,就去中山医院找了林芷英教授,要求酒精介入治疗。做了一个CT,结果非常令人兴奋,与3个月前进行对比,最大的一个肿瘤明显缩小!为什么一定要在肝脏上留下3个肿瘤尸体?放弃了酒精介入的治疗。6个月以后,肝脏上肿瘤看不清楚了,再服用2个月的治疗量,我就开始海唯口服液的减量服用。肿瘤得到控制了。我着重于研究抗血管生存治疗,以及各种靶向治疗的方式,方法,靶点,有效率,抗药性,生存期等等。15年来,逐步购买了几百本肿瘤治疗的国内外书籍,订阅了10年的肿瘤杂志和医学报。即增长了治疗肿瘤的知识,同时给我在癌症俱乐部的义务康复工作,带来了不可估量的认识和提高。
     从2002年2月到现在,我一直在服用海唯口服液,其中一次转移,三次复发都被成功得控制住了。(2004年1月,1个,2.7*3.1CM)(2007年10月,6-7个,2.6CM)(2008年12月,3-4个,2.0CM).目前检查,肝脏内的转移灶看不见!肿瘤出来了,就加量,肿瘤消失了,就减量。久病成医,在服用海唯口服液的这14年时间里,我不断地学习研究世界上抗血管生成的理论知识,不仅丰富了知识面,还应用于服用海唯上。通过亲身体验海唯的效果,更系统地,科学地总结出一套服用海唯产品的最有效果的方式,方法。
     2006年2月23日,我积极主动地参加了在天津医科大学肿瘤医院的,徐根兴教授研制的内皮抑素针剂(江苏吴中集团(上市公司600200)生产)的一期临床。我们8个上海患者意欲请给我们治疗的4个住院医生吃饭,但是,不知道他们的饮食爱好,不知道在哪一个菜馆最好。于是,我把送礼的任务揽了下来,在医药书店里买了4本“肿瘤药理学新论”(32元一本),送给了医生,结果是,收到了意想不到的效果。送书前,医生们都叫我“52床”,送书后,他们都叫我“徐老师”(因为医生们对内皮抑素并非十分了解,书里介绍了几千种世界上的抗肿瘤药物)。并且让我们的上海患者对住院的癌症患者们,做积极的,有效地治疗的思想工作。
     临床前,有的天津的肿瘤患者做过CT的,28天的临床结束后,医生发现,有4个患者的肿瘤明显缩小。我们上海的一个肠癌肝转移患者李泽明,肝脏上的肿瘤由10CM左右缩小到8CM左右。另一个是肠癌肺转移的患者陈志龙,(曾经看过许许多多非常有名的专家教授,化疗80次,花了上百万的治疗费。)临床前一个月,CT检查,肺部的肿瘤在增大期,经过临床后,CT检查,发现肿瘤比二个月前略有缩小。回到上海后,该患者马上开始服用海唯口服液,一直使用到死(化疗太多了,一共84次,造成了体内免疫力的衰竭,最后肿瘤迅速地,大范围地转移到脑部,骨头,胸椎,造成了截瘫)。
     现在内皮抑素的针剂-苏粒佳,已经经过了3期临床,(第二期、第三期临床是针对非小细胞肺癌的)。久病成医,而且自己的身体自己最清楚。患病后我一边治疗一边自学各种相关的医学知识,并研究各项治疗肿瘤的方法与疗效,着重于各项靶向治疗药物的有效率与其治疗结果的探索。一个人的力量是孤单的,癌症尤其需要病友间的学习和交流。在认识到群体治疗的重要性后,我加入了上海市癌症康复俱乐部以来,癌症俱乐部有各种各样肿瘤患者近万名。大家都是同路人,彼此都能体会到作为一个癌症患者来自身体与内心的双重痛苦,正所谓“同病相怜”。现在,我结识了数万名各种的肿瘤患者(大部分是社会上的)和数千名胃肠道间质瘤患者。我们互相交流着经验,我在他们身上更多的体会到的是,坚强的毅力,乐观的信念、积极主动的治疗,针对每一个不同的个体,什么是最适宜的,最正确的治疗方案和治疗方法。学到的不仅仅是丰富的,治疗的信息,更多的是那份勇敢地面对!通过参与肿瘤康复指导的工作,我不再单单是一个癌症病人!我们把“同病相怜”升华为“同病相助”,在帮助我们的伙伴时,更收获了自己存在的意义和价值。我不再是一个(我完了!我没有用了!我活不长了!”)的晚期肿瘤患者。而是一个长期地,永久地带瘤生存不是梦的,一样能够活得好好的,活得长久。
     为我做手术的上海市第五人民医院外科主任张建平,因为得了高血压,还是喝酒,结果造成了植物人一个,2005年就去世了。
     我比他们活得更长,活得更好!
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